Я был одним из первых, кто сдал анализ ДНК, отказавшись от своей ДНК навсегда, чтобы узнать больше о своем здоровье и наследственности. Вы знаете, о тех, которые обещают связать вас с дальними родственниками, которых вы даже не знали, или раскрыть генетические риски для состояний, таких как болезнь Альцгеймера или сердечно-сосудистые заболевания. Эти тесты ДНК не только удовлетворяют любопытство; люди покупают их, чтобы получить важную информацию о здоровье, связаться с близкими или подарить что-то заботливое.
Но вот в чем дело — и я говорю с точки зрения конфиденциальности данных — генетическая информация крайне ценна и представляет риск для получения глубоко интимной информации, уникальной только для вас. И, хотя коммерческие тесты ДНК кажутся безопасными, они несут риски, о которых большинство людей сразу не задумываются. Передав свою ДНК, вы предоставляете этим компаниям доступ к своим наиболее личным данным. И поверьте мне, то, что происходит с этими данными после теста, может быть далеко не просто.
Будьте защищены и информированы! Получайте уведомления о безопасности и экспертные советы по технологиям —
В чем подвох?
Ваша ДНК — это не просто последовательность букв; это уникальный и постоянный план вашей личности. Использование коммерческой услуги по тестированию ДНК может означать предоставление не только физических образцов, но и информации о потенциальных медицинских состояниях и предрасположенностях, этнической принадлежности и семейных связях, а также поведенческих или образа жизни маркеров. Это может поставить вас под угрозу таких вещей, как генетические тесты без вашего согласия, увеличение страховых взносов, мошенничество в области здравоохранения и раскрытие семейных секретов, иногда с болезненными последствиями. Одна женщина даже почувствовала, что "потеряла свою целую семью" после прохождения одного из этих тестов.
И вот клювик: даже если вы решите воздержаться от генетических тестов, если кто-то, кто имеет некоторую часть вашей ДНК, например, ваш брат или ваша племянница, решит пройти тест, это все равно может подвергнуть вас многим из этих рисков, иногда даже не зная об этом.
Что происходит с вашими генетическими данными?
Помимо выполнения рекламой услуг, оказывается, что многие сервисы тестирования ДНК могут делиться вашими генетическими данными с исследователями, маркетологами, страховыми компаниями и даже правоохранительными органами.
Фактически, согласно недавнему исследованию, половина коммерческих сервисов тестирования ДНК используют ваши генетические данные для исследований (как внутренних, так и внешних). Почти половина (4 из 10) использует их для маркетинга. И примерно половина (тоже 4 из 10) также делится вашими данными с правоохранительными органами, потенциально без какого-либо судебного распоряжения или ордера.
Хотя компании по тестированию ДНК часто утверждают, что используют анонимизированные данные для многих таких целей, на самом деле "анонимизированная" генетическая информация часто может быть повторно идентифицирована, когда она сочетается с другими источниками данных, такими как брокеры данных и сайты поиска людей, которые хранят и продают огромные объемы информации (например, списки уязвимых лиц, таких как страдающие деменцией), которые могут использоваться в этих целях.
Результаты могут не соответствовать вашим ожиданиям
Если вы приобретаете один из этих наборов для тестирования ДНК, вы, возможно, ожидаете, что результаты будут довольно надежными. Однако меня удивило узнать, что это может быть не всегда так. По словам доктора Дивьи Ватс, клинического биохимического генетика Кайзер Перманенте, домашние генетические тесты не так точны, как медицинские генетические тесты, заказанные вашим врачом. Это может привести к ненужной тревоге или ложному успокоению относительно вашего здоровья. Даже когда речь идет об этнической принадлежности и происхождении, результаты обычно зависят от статистических сравнений с эталонными популяциями, что не всегда дает точные результаты, особенно если вы из менее изученной этнической группы.
Уничтожение ваших генетических образцов может быть кошмаром
Как только вы отправили свою ДНК в компанию для анализа, процессы удаления вашего образца и связанных данных часто оказываются сложными, мягко говоря. По словам расследователя, который пытался удалить свою генетическую информацию, это было "чрезвычайно сложно". Недавние события, такие как банкротство 23andMe, подчеркивают, насколько представляется проблематичным положение.
Потребители остаются обеспокоены тем, что произойдет с их генетическими данными, если компания по тестированию будет продана или приобретена, особенно когда у них нет простого способа извлечь или уничтожить эти данные. Эти компании часто не раскрывают информацию о том, где и как хранятся ваши образцы.
По данным Incogni, сервиса удаления брокеров данных, почти ни один из сервисов по тестированию ДНК, который они исследовали, не предоставил информации, кроме "безопасного помещения". Отсутствие прозрачности в отношении того, где хранятся и как могут быть уничтожены их данные, создает серьезное препятствие для тех, кто пытается вернуть контроль над своей генетической информацией.
Шаги для защиты себя при рассмотрении или использовании домашних наборов для тестирования ДНК
Если вы все еще рассматриваете использование услуги по ДНК, если ваша генетическая информация уже была раскрыта или если вы просто хотите предпринять профилактические меры, вот что можно сделать.
1) Инвестируйте в услуги удаления личных данных: Проактивно удаляйте свои личные данные с онлайн брокеров данных и сайтов поиска людей, чтобы минимизировать риск связать анонимизированные генетические данные с вами. Это не только очистит и предотвратит циркуляцию вашей здоровотельной информации и генетических данных в интернете, но также сделает намного сложнее связать ваши анонимизированные данные (генетические или иные) с вами. Хотя ни одна служба не обещает удалить все ваши данные из интернета, наличие службы удаления отлично, если вы хотите постоянно контролировать и автоматизировать процесс удаления вашей информации с сотен сайтов непрерывно в течение длительного времени. Ознакомьтесь с моими лучшими выборами для служб удаления данных здесь.
2) Выберите надежные компании: Выбирайте известных и доверенных провайдеров тестирования ДНК, так как они склонны соблюдать стандарты конфиденциальности и безопасности из-за общественной критики.
3) Проверьте варианты конфиденциальности при регистрации: Тщательно следите за настройками конфиденциальности при регистрации вашего набора тестов. Многие компании позволяют вам согласиться или отказаться от совместного использования данных для исследований или маркетинговых целей.
4) Ограничьте обмен данных: Внимательно обдумайте, разрешить ли обмен ваших данных с третьими лицами. Хотя согласие можно отозвать позже, уже обмененные данные могут быть недоступны полностью или удаленно.
5) Удалите данные после теста: Если вы уже прошли тест, изучите политику конфиденциальности компании и удалите свои данные, если это возможно. Обратите внимание, что данные, переданные третьим лицам, могут оставаться доступными.
6) Избегайте загрузки данных в базы данных третьих лиц: Воздерживайтесь от загрузки вашей генетической информации во внешние сервисы, которые могут делиться данными с правоохранительными органами или другими организациями без ясного согласия.
7) Рассмотрите анонимное тестирование: Используйте анонимные методы при предоставлении образцов ДНК, например, псевдонимы или альтернативные методы оплаты, чтобы сократить возможность проследить результаты теста.
Главное, что вы должны запомнить от Курта
Ваша ДНК хранит некоторую из самой личной и чувствительной информации о вас, и как только она становится доступной, вы теряете контроль над тем, как она используется. От потенциальных нарушений конфиденциальности до эмоциональных сюрпризов и проблем с удалением ваших генетических данных, наборы для тестирования ДНК несут риски, о которых многие не осознают сразу. Если вы рассматриваете возможность изучения своего генетического кода, спросите себя: Вы уверены, что эти данные могут оказаться в руках маркетологов, правоохранительных органов или даже компании, с которой вы не согласились делиться ими?
Использовали ли вы когда-нибудь услуги по тестированию ДНК, или риски заставляют вас задуматься? Дайте нам знать, написав нам по адресу
Для получения больше моих советов по технологиям и уведомлений о безопасности подпишитесь на мой бесплатный информационный бюллетень CyberGuy Report, перейдя по
Задайте вопрос Курту или дайте нам знать, какие истории вам бы хотелось, чтобы мы освещали.
Следите за Куртом в его социальных сетях:
Ответы на наиболее часто задаваемые вопросы CyberGuy:
Новое от Курта:
Авторское право 2025 CyberGuy.com. Все права защищены.
Курт "Киберпарень" Кнутсон — награжденный технологический
